La colaboración de esta semana del Grupo Philia es muy especial. pues es un homenaje a esos niños que sufren enfermedades raras, hay unas 7000 catalogadas, de las cuales hemos elegido una cada uno para hacer nuestro pequeño homenaje:
Éstas son: Síndrome Piel de Mariposa, Síndrome de Rett, Síndrome de Aase, Síndrome de Tourette, Síndrome de Ela y Síndrome de Moebius.
"Enfermedades Raras"
Febrero, mes del amistad y del amor,
también el que puede ser bisiesto,
El día extraño que viene y va
o las Enfermedades Raras que llegamos a olvidar,
Este también es su mes y por ello insisto
en hacerles un merecido recuerdo de honor.
Te fallan las manos, pero no puedes moverlas.Tus brazos corren la misma suerte.
Te cuesta respirar hasta quedarte sin aire. Las piernas no te llevan, hasta dejar de andar. Solo quieres descansar,
pero te falta más aire. Quieres comer pero no puedes masticar. Tu cuerpo va muriendo, pero tu cerebro sigue intacto, lúcido. Ves tu luz apagarse hasta que tus ojos duermen para siempre.
Descansa en paz.
Niña de piel arrebolada,
dispuesta siempre a volar,
aunque te falte el aliento
aunque se quiebre tu alma...
Frágil mariposa esquiva a las caricias,
pues desprenden tus escamas y alimentan tu dolor
mi gran heroína, mi guerrera sin capa,
de efímera vida e inmenso tesón.
Por un giro de la genética
un precioso bebé nace sano
y a los pocos meses enferma,
su salud ya no estará a salvo,
un envejecimiento prematuro,
qué terrible enfermedad,
para sus padres tremendo dolor
que delante de él disimularán
para colmarlo de amor.
Cierro los ojos.
Cuado me riñe mi madre.
Cuando no me salen las divisiones.
Cuando en clase se ríen porque cierro los ojos.
No puedo abrirlos. Ni quiero.
No me gusta el mundo.
Por eso mi vida es un parpadeo constante.
Dicen que de mayor ya no cerraré los ojos.
Pero yo no sé si quiero crecer.
Cuando nací, todo era normal
mis padres felices, yo feliz, pero
al 2 año, empecé a tener problemas
de coordinación motriz, incluso en el habla; intentaba decir mamá y me costaba mucho incluso a veces no podía.
De repente tras avanzar el tiempo comprendí que estaba atrapada dentro de mi cuerpo al que no podía darle órdenes, mis manos y pies se movían con descoondinación, mi mirada iba por libre. Me sentí oprimida dentro de una coraza de la que no tenía ningún control. Pero cuando comencé a ir a las clases de fisioterapia y conocí a otros chicos y chicas que padecían mi enfermedad; no se si este pensamiento es egoísta, pero desde ese día me sentí mucho mejor porque ellos me entienden y hablamos de todo lo que sentimos y como nos afecta. Sinceramente, he vuelto a nacer.
¡Precioso! 👏👏😍